Poteškoće i podrška obitelji djeceo boljele od rijetkih bolesti

Authors

  • Jadranka Pavić University of Applied Health Sciences Zagreb, Faculty of Health Studies, University of Rijeka
  • Mateja Krznar DEBRA, Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association, Croatia.
  • Irena Kovačević University of Applied Health Sciences Zagreb, Faculty of Health Studies, University of Rijeka

Keywords:

rijetke bolesti, djeca, roditeljska skrb, podrška roditeljima

Abstract

https://doi.org/10.21860/j.16.1.10

Djeca oboljela od rijetkih bolesti imaju zdravstvene probleme koji zahtijevaju složenu zdravstvenu i roditeljsku skrb, a često se nalaze u životno ugrožavajućim stanjima. Zbog toga što su rijetke, kod ovih bolesti postoje brojni problemi vezani uz nedovoljna empirijska iskustva. Složena i dugotrajna dijagnostika, neizvjestan tijek i učinkovitost liječenja dovodi do psihofizičke iscrpljenosti roditelja te brojnih problema unutar obitelji. Obitelji djece susreću se s emocionalnim, socijalnim, ekonomskim, organizacijskim, etičkim i drugim teškoćama. Dok neke obitelji pokazuju pozitivan obrazac suočavanja s bolešću kroz traženje načina za ostvarenje što bolje kvalitete života, druge ostaju u fazi „sagorijevanja u bolesti”, što dovodi do psihosomatskih bolesti i narušavanja stabilnosti u funkcioniranju obitelji. Cilj je rada prikazati poteškoće obitelji djece oboljele od rijetkih bolesti, refleksiju bolesti djeteta na kvalitetu života obitelji te detektirane potrebne oblike podrške obiteljima.

Downloads

Published

2025-08-18

Issue

Vol. 16 No. 1 (2025): Jahr – European Journal of Bioethics

Section

Bioetika i aporije psihe 2025/1

License

Authors who publish with this journal agree to the following terms:

  1. Authors retain copyright and grant the journal right of first publication with the work simultaneously licensed under a Creative Commons Attribution License that allows others to share the work with an acknowledgement of the work's authorship and initial publication in this journal.
  1. Authors are able to enter into separate, additional contractual arrangements for the non-exclusive distribution of the journal's published version of the work (e.g., post it to an institutional repository or publish it in a book), with an acknowledgement of its initial publication in this journal.
  1. Authors are permitted and encouraged to post their work online (e.g., in institutional repositories or on their website) prior to and during the submission process, as it can lead to productive exchanges, as well as earlier and greater citation of published work (See The Effect of Open Access).